压庄龙虎手机版:淋巴瘤患者掙扎求存錄:進了醫保 仍難以負擔

压庄龙虎手机版淋巴瘤患者掙扎求存錄:進了醫保 仍難以負擔

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在發病的前8個月里?〇,福安都是按照皮膚病接受治療〇﹡,「每次蚊子一咬△﹡◇,我身上都會腫起很大一塊兒▽♂?。我去縣醫院的皮膚科看⊙π△,又到市防疫站看□⊙﹡,別人介紹的幾個皮膚醫生?↑┊,我都去看過┊,塗藥、又吃藥◇⊿,中藥、西藥都吃◇┊。」福安其中也輾轉了部分三級醫院┊,但是都是按照皮膚病進行治療☆⌒,在最終進入血液科前♂,福安已經花費7萬元♂。

此次《白皮書》對患者最期待上市的免疫療法、靶向藥物調研結果顯示△,患者最期待的前五種包括CAR-T、新型BTK抑製劑、CD30單抗、本達莫司汀和第三代CD20單抗┊∵♂。其中套淋患者對新葯的期待最為強烈??﹡。

根據世界衛生組織分類⊿∟☆,淋巴瘤是70餘種亞型的「淋巴瘤家族」的統稱▽,其中多個亞型的發病均屬於世衛組織定義的「罕見病」範疇⊙。

顧洪飛提交的四個淋巴瘤亞型中⌒,慢性淋巴細胞性白血病(慢淋)△,國內發病率約為10萬分之0.18⌒﹡◇,套淋巴細胞瘤(套淋)發病率約為10萬分之0.13〇,華氏巨球蛋白血症(華氏)發病率約為10萬分之0.021?♂☆,霍奇金淋巴瘤發病率約為10萬分之0.32♂◇。

雖然患者期待被納入到第二批罕見病目錄里∟,從而得到一定重視⊙⊿△。但是實際上⌒,目前國內還未能有一整套的醫保報銷政策來保障罕見病患者用藥◇?。

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雖然利妥昔單抗目前已經納入醫保報銷範圍□,但由於2019醫保目錄中利妥昔單抗可報銷範圍為中央型淋巴瘤、濾泡性非霍奇金淋巴瘤和瀰漫大B細胞性非霍奇金淋巴瘤中的部分患者〇。福安和許豐年皆不能享受到醫保報銷◇▽π,兩人都把目光轉向了境外購買利妥昔單抗□☆。

在國內創新葯企未發展起來時▽,很多患者組織、患者甚至要到國外參与臨床試驗↑﹡。隨着國內創新葯企的湧現以及國外罕見病公司對中國市場的重視▽♀,目前很多淋巴瘤臨床試驗得以開展♂◇π。

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也有專家表示∴∟↑,目前國內淋巴瘤專科多集中在三甲專科醫院中?,還未能像歐美社區一樣能夠處理患者日常的觀察和治療↑∴,並且由於國內病理科發展落後∟,導致患者確診時間較長∟┊〇,「我們目前也在着重培養病理專家了♀﹡,讓他們在診斷、基因分析方面能夠更加精準π∵☆。」

由於擔心耐葯后無葯可用⌒⊿♂,胡榮盼着新葯上市┊,但是這種期盼是複雜的┊☆▽,「新葯出來會很貴〇∴,你再換一種葯的話?,也是經濟負擔不起♀┊☆。能進醫保還好▽┊┊,如果進不了醫保♀,按照我家的情況┊﹡,我不敢想象再去試藥↑。」目前胡榮治療費用全部來自妻子兼職的三份工作和家裡親戚的幫助☆⊙。

目前國內在創新葯企業在CAR-T、BTK抑製劑等皆有布局⊙♂⊙,以百濟神州的BTK抑製劑澤布替尼為例♂﹡,目前已經提交上市申請♀☆。

在國內眾多患者組織中∟△,淋巴瘤之家目前不局限於患者科普↑∵,已經逐漸參与到新葯研發階段♂♀﹡,「我們去找企業∴△,(管線里的藥品)一起規劃臨床試驗怎麼做π↑〇,去哪些醫院做⊿π,然後我們通知病友臨床試驗的消息∵♂,幫助企業把新葯研發的周期縮短〇。」顧洪飛介紹〇∟﹡。

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此前淋巴瘤之家曾和國內企業合作◇,幫助推動國產PD-1的針對淋巴瘤的適應症∴π∵。對於企業來說△,藥物儘早上市♀〇,就能夠儘早開始盈利↑。

進了醫保☆⌒∟,仍難以負擔在全球目前已上市的80餘個淋巴瘤靶向藥物中♀↑⊙,中國上市的只有12個♂。在此次希望納入到第二批罕見病目錄的四個淋巴瘤亞型患者中↑⊿,以伊布替尼為代表的布魯頓型酪氨酸激酶(BTK)抑製劑和以利妥昔為代表的CD20單抗是使用最多的兩個藥物┊♂。

在一次複發后〇□,許豐年赴印度購買八支利妥昔單抗♂?,眼下這八支快用完▽☆?,不管是對記者提出的複發后如何用藥還是對是否會再選擇赴印⊿△,許豐年都顯得猶疑↑∟。

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患者組織推動臨床⌒↑,引導降價在全球目前已上市的80餘個淋巴瘤靶向藥物中♀〇,中國已經上市的靶向藥物只有12個☆﹡。今年上半年美國FDA批准14個淋巴瘤新葯﹡♂,中國批准數量為5個□⊙?。與此相關的是∵⌒?,歐美國家的淋巴瘤患者生存率在70%左右⌒,而中國僅在50%左右▽。

「從淋巴瘤整體來看△,每年的發病率是很高的▽△,但是如果70多種亞型一攤開?↑∴,很多亞型的發病率都在百萬分之幾的級別↑∟∟,對比國際上罕見病定義的發病率10萬分之6π♀,罕見程度還要低出很多◇。」

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罕見病和腫瘤的交集事情是從2018年國內《第一批罕見病目錄》發佈后開始變得不一樣⊙♂。福安、胡榮和許豐年都在期待↑◇,幾個淋巴瘤亞型能夠進入到下一批的罕見病目錄里♀☆。作為患者組織淋巴瘤之家的負責人∟⌒∵,顧洪飛今年提交了將套細胞淋巴瘤(套淋)、慢性淋巴細胞性白血病(慢淋)、華氏巨球蛋白血症(華氏)和霍奇金淋巴瘤等四個淋巴瘤亞型納入《第二批罕見病目錄》的申請◇。

和《白皮書》里關於異地就診的調研情況相吻合⊙∴☆,在確診淋巴瘤或者進一步確定亞型的過程中┊□∵,大部分患者需要集中到北上廣﹡□,或省會城市♂◇。

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「(但)有些企業是看不上淋巴瘤裏面這些罕見亞型的♂⌒,他們沒有在中國開臨床π▽,所以適應症裏面沒有淋巴瘤□◇□,(但是國外已經批了淋巴瘤的適應症)∟,我們的患者去買他們的葯◇,買了不享受醫保政策♀♂⊙,這種情況下△▽,淋巴瘤和肺癌的患者沒有享受到同等待遇﹡。」

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「利妥昔單抗進了醫保∴,但是它目前只報銷部分亞型⌒,國內現在降價了△,但是它再降對我也沒用⊿,我是套淋┊,醫保不報銷〇⊙♂。」關於醫保卡死適應症報銷∴♂◇,也一直是國內罕見病里被熱議的問題∴⌒□。一些已上市的可治療罕見病的藥物♂∵⊿,由於患者群體小﹡,臨床試驗成本高∟,幾年內都無法在罕見病適應症上盈利♂♂,企業拓展適應症並不積極⌒⌒〇。而能夠針對罕見病報銷是否能夠更加靈活﹡π∟,引入商業保險等◇♂∵,也一直是在被討論∵。

除探討支付方式的變革外﹡☆◇,近年來♂⌒π,隨着國內創新葯企業湧現┊☆,業內外均寄託于通過國產罕見病藥物研發π∟☆,能夠讓市場充分競爭∵,從而達到降低葯價的目的♀◇☆。

而且由於發患者數少☆,相較於常見腫瘤來說↑,罕見腫瘤的專家、患者會遇到更多問題∵〇☆,專家缺少臨床實踐指南┊┊,患者難以在最佳時機接受循證治療且存在保險報銷問題△﹡↑。

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接受近半年化療后?,慢淋患者胡榮複發〇〇,在醫生建議下開始使用靶向藥物∟,「我當時不知道這個葯要長期吃⊙∴﹡,2017年的時候?,醫生和我說先吃9個月♂△♂,等到後面看有沒有其他的葯可替代⌒。」胡榮沒等來其他的葯☆,但是等來了2018年伊布替尼進入醫保↑。

「目前來說∴▽,罕見病目錄是一個決策的起點♀,我們希望用目錄的方式去推動罕見病事業的發展π∴∴,包括醫療衛生、醫保政策等♂▽。」在罕見病救助上探索出了多方支付「青島模式」的青島市社會保險研究會副會長劉軍帥表示♀┊。

許豐年在接受了八次R-CHOP方案后⊿☆◇,曾放棄維持治療⊙↑↑,「我算過⊙∟,如果我繼續用美羅華維持⊿∵↑,每次需要兩萬五☆,八次維持治療▽▽∵,是二十萬♀◇。這個病目前來說沒有不複發的⌒,只是時間早晚的問題△,我不能死後給我妻子和孩子留下一屁股債┊◇。」在一次複發后♂,許豐年選擇赴印度〇⌒△,購買美羅華聯合來那度胺治療∟↑,這是他給自己定的治療方案〇。

因為罕見♂♂⊙,福安是他們縣城裡唯一一個吃伊布替尼的患者⊿△♀,每次縣醫院需要單獨為他申請購葯﹡。許豐年則是在算☆↑∴,他所在的無錫應該有多少個患者:無錫有600萬人♂,按照套淋十萬分0.13的發病率⊿∟?,理論上應該有8個人和他一樣是套淋患者◇?。但是許豐年算成了36個人△↑,他是按照歐盟對於罕見腫瘤的定義算的﹡⊙,在歐盟發病率低於每年6/10萬則被定義為罕見腫瘤﹡。

而幫助患者儘快入組♀π∟,加快整體新葯上市步伐∴π,一定程度上能夠使得市場競爭更加充分☆,「一方面快速降低市場整體價格⊿▽⊿,一方面能夠讓國產葯通過罕見病快速上市♂┊◇,同時也能引導進口葯降價⊙,進行醫保談判♂⌒。」顧洪飛說♂∟?。(應採訪對象要求⌒□,文中福安、胡榮和許豐年均為化名∟。)

9月15日是世界淋巴瘤日∟,淋巴瘤患者組織「淋巴瘤之家」在給患者的指南中第一頁寫到:「中國每年大約有十萬人被診斷出淋巴瘤∟∟♂。對你來說確診后的日子可能是個富有挑戰性的時期﹡∟↑。但請你不要害怕◇◇,我們為你提供你所需要的各種信息和支持?⊿。」

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經歷三次化療后♀▽,由於化療不敏感及不良反應嚴重⌒♂▽,福安在主治醫生的建議下▽〇,開始使用伊布替尼?□。「主治醫生考慮了很多方案∟,當時美羅華(通用名:利妥昔單抗)已經進醫保了□〇,但是適應症里沒有套細胞淋巴瘤♂π,不能用醫保報銷⊿▽⌒,醫生說還是用伊布替尼最好♀▽♂。10月份進醫保♀▽,我是5月份開始用〇,當時靠着贈葯項目買的☆。」

對於這類屬於罕見病範疇的腫瘤∵,它還有個更小眾的名字——罕見腫瘤┊π♂。在北美腫瘤登記中心一項2009-2013年的調查數據顯示♂☆﹡,在其調查的所有年齡組的腫瘤患者中∟,罕見腫瘤患者患者比常見腫瘤患者生存率更低?。

由於淋巴瘤整體發病率高∵,近年來葯企都紛紛加碼淋巴瘤藥物的研發☆↑,而對於患者來說?,在經濟不能負擔的情況下♀,或者已上市藥物耐葯的情況下⌒?⊿,參与臨床試驗┊↑〇,也成了一個絕境中的選擇▽☆〇。

記者 | 金淼套細胞淋巴瘤患者許豐年在接受八次R-CHOP方案治療后∟,放棄過維持治療π⊙,為此他曾和妻子吵過架△⌒,「我說我不想我不在了⊿┊?,讓你們過着什麼都沒有了∟☆〇,人財兩空這不是我想要的結局♂▽□。」

《2019年中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》(下簡稱:《白皮書》)顯示△﹡∴,在回收的4816份有效問卷里□,2047個患者有過誤診經歷△┊┊,佔到全部調查患者的43%〇▽,從發病到就診平均時長為7.7個月⊿┊,從初診到確診亞型平均時長為2.5個月♀。

也有專家提出過意見?,能不能在現有醫保先付錢后報銷的模式上有所突破↑∵,讓患者能夠及早就醫π⊙♀。「大部分患者家庭年收入就在三到五萬π,能達到十萬以上的家庭不是特別多⊿⌒∟,患者要花全家幾年的積蓄才能保證一年的用藥♀,壓力還是很大♂☆。罕見病患者的用藥△☆┊,靠基本醫療保險去解決還是有困難▽⊿,所以我們希望國家能夠有一些補充性的辦法∟∵π,進一步的去幫目錄內的罕見病去報銷♂┊〇,才能夠真正解決藥物可及性問題┊,否則的話我們再怎麼砍價□┊﹡,再怎麼談醫保△∴,剩下那部分費用對患者依然是天價∟◇,還等於零◇□,患者還是用不起☆。」顧洪飛表示┊?。

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「淋巴瘤治療將會走向新的免疫靶向治療的時代┊,甚至進入無化療的時代∟∵?,就是通過新葯而非傳統放化療藥物☆┊,就可以把病治好↑□。」朱軍教授接受採訪時表示⊙□。

許豐年形容自己的人生在兩個月內遭遇了直角彎□,「就是一次體檢∟,就沒有後來了?π。」2014年許豐年年度體檢過程中□□♂,被告知脾腫大∟◇〇,「我又去無錫第三人民醫院看∟♀,醫生摸完我淋巴?,就告訴我要住院檢查了△〇。」由於醫療水平差異?∴〇,許豐年決定去上海長征醫院進行治療⊿⌒♂。

伊布替尼♀┊♀,2013年美國FDA批准上市〇,2017年國內批准上市⊿?⌒,2018年談判進入國家醫保?〇⊙,進入醫保價格為189元每粒┊⌒◇。

由於套淋、慢淋等患者需要長期服藥∵,經濟負擔成了患者最大的問題∴。根據《白皮書》調研結果顯示⊿☆,2018年度◇┊♂,淋巴瘤患者年度醫療總支出平均值約為家庭年收入中位數的2.33倍♀▽▽,患者治療總花費平均為32.6萬元∟∟,治療自費比例為60%∵∵。有61%的患者曾有過斷葯經歷┊⌒,其中19%是因為經濟負擔過重而斷葯♂。

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「從我吃伊布替尼開始〇☆,就關注醫保談判⊙。等確定進了(醫保)之後△,我就去縣醫院問┊,能不能買了⊿。」2019年1月4日⊙,縣醫院藥劑師通知福安可以申報進購伊布替尼⌒,經歷了22天的等待后□△⌒,1月25日▽?☆,福安開始按照當地醫保報銷標準購買使用伊布替尼□◇↑。

「如果國內開更多的臨床試驗的話♂▽,患者能免費用藥⊙,而且一些藥物的效果不比已上市的藥效果差∵↑,所以一些患者會來找我們♂π〇,說哪個臨床試驗能不能留個名額♂,甚至很多葯已經上市了以後□△⌒,患者還是在問我們?〇,這個葯有沒有臨床試驗去參加♂♂?我說沒事你再等等﹡◇,這邊其他企業的葯馬上就要啟動臨床了┊∟,可能下個月☆☆,再等等♀☆⊙。」有數據顯示♂△,目前國內淋巴瘤患者有8000餘名參与臨床試驗▽♂☆。

在2019年罕見病合作交流會上⊿♀♂,中日友好醫院李振玲教授接受採訪時表示⊿□△,國內淋巴瘤專家目前也在進行面向患者和醫生的科普∴⌒,「解決一些基本的腫瘤疾病認知問題π,比如患者淋巴結出現癥狀∴┊,不知道到哪個科來看⊙〇,或者走錯科室、掛錯號♂□〇,都會導致腫瘤治療時機的延誤♂,一些非血液腫瘤專業的醫生很可能缺乏對這個腫瘤的認識⊿∟。」

「相對來說♂△▽,這四個亞型後面新葯比較多π,就目前的治療前景看∵△♀,隨着新葯的上市▽﹡,生存狀態也會越來越好□∴△,很可能會從腫瘤變成一種慢性病∴▽⌒。我們只是選擇性的呼籲了四種⊙,其實淋巴瘤里很多亞型比這四種更罕見☆,但是目前還沒有特別好的藥物〇⌒⊙。」

同屬華東地區的患者福安、許豐年、胡榮都選擇了上海▽。「淋巴瘤是一個不太容易診斷明確的疾病♀〇⌒,淋巴瘤目前分了70多種類型☆▽,並且還在持續不斷的分類↑。一般來說淋巴瘤患者需要去兩家以上醫院(才能)得出結論♂〇?。」北京大學腫瘤醫院黨委書記朱軍教授在《白皮書》發佈后♀↑♂,解釋誤診率問題時表示⊿。

根據《柳葉刀》統計π,中國淋巴瘤患者5年生存率約為38.3%〇〇∟。「往好一點看∟□,今年是我診斷後的第五年∵,我已經是在百分之三十里了⊙∵∵。」這是許豐年的慶幸的事情⊙。

「在2018年全球淋巴瘤患者生存調研中我們看到∵,中國患者是全球患者中唯一一個將經濟負擔作為最主要負擔訴求的患者群體↑?□。所以我們2019年主要針對患者的經濟負擔和生命質量展開進一步的調研⌒?♀,看中國的患者到底經濟負擔是什麼樣的□☆┊,生存質量如何◇。」顧洪飛在《白皮書》發佈會上說∟。

”陈敦金也没想到,院子里的这群“外来户”第一年就给自己带来庭院养殖的第一桶金。

本文标题:淋巴瘤患者掙扎求存錄:進了醫保 仍難以負擔

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在發病的前8個月里?〇,福安都是按照皮膚病接受治療〇﹡,「每次蚊子一咬△﹡◇,我身上都會腫起很大一塊兒▽♂?。我去縣醫院的皮膚科看⊙π△,又到市防疫站看□⊙﹡,別人介紹的幾個皮膚醫生?↑┊,我都去看過┊,塗藥、又吃藥◇⊿,中藥、西藥都吃◇┊。」福安其中也輾轉了部分三級醫院┊,但是都是按照皮膚病進行治療☆⌒,在最終進入血液科前♂,福安已經花費7萬元♂。

此次《白皮書》對患者最期待上市的免疫療法、靶向藥物調研結果顯示△,患者最期待的前五種包括CAR-T、新型BTK抑製劑、CD30單抗、本達莫司汀和第三代CD20單抗┊∵♂。其中套淋患者對新葯的期待最為強烈??﹡。

根據世界衛生組織分類⊿∟☆,淋巴瘤是70餘種亞型的「淋巴瘤家族」的統稱▽,其中多個亞型的發病均屬於世衛組織定義的「罕見病」範疇⊙。

顧洪飛提交的四個淋巴瘤亞型中⌒,慢性淋巴細胞性白血病(慢淋)△,國內發病率約為10萬分之0.18⌒﹡◇,套淋巴細胞瘤(套淋)發病率約為10萬分之0.13〇,華氏巨球蛋白血症(華氏)發病率約為10萬分之0.021?♂☆,霍奇金淋巴瘤發病率約為10萬分之0.32♂◇。

雖然患者期待被納入到第二批罕見病目錄里∟,從而得到一定重視⊙⊿△。但是實際上⌒,目前國內還未能有一整套的醫保報銷政策來保障罕見病患者用藥◇?。

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雖然利妥昔單抗目前已經納入醫保報銷範圍□,但由於2019醫保目錄中利妥昔單抗可報銷範圍為中央型淋巴瘤、濾泡性非霍奇金淋巴瘤和瀰漫大B細胞性非霍奇金淋巴瘤中的部分患者〇。福安和許豐年皆不能享受到醫保報銷◇▽π,兩人都把目光轉向了境外購買利妥昔單抗□☆。

在國內創新葯企未發展起來時▽,很多患者組織、患者甚至要到國外參与臨床試驗↑﹡。隨着國內創新葯企的湧現以及國外罕見病公司對中國市場的重視▽♀,目前很多淋巴瘤臨床試驗得以開展♂◇π。

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也有專家表示∴∟↑,目前國內淋巴瘤專科多集中在三甲專科醫院中?,還未能像歐美社區一樣能夠處理患者日常的觀察和治療↑∴,並且由於國內病理科發展落後∟,導致患者確診時間較長∟┊〇,「我們目前也在着重培養病理專家了♀﹡,讓他們在診斷、基因分析方面能夠更加精準π∵☆。」

由於擔心耐葯后無葯可用⌒⊿♂,胡榮盼着新葯上市┊,但是這種期盼是複雜的┊☆▽,「新葯出來會很貴〇∴,你再換一種葯的話?,也是經濟負擔不起♀┊☆。能進醫保還好▽┊┊,如果進不了醫保♀,按照我家的情況┊﹡,我不敢想象再去試藥↑。」目前胡榮治療費用全部來自妻子兼職的三份工作和家裡親戚的幫助☆⊙。

目前國內在創新葯企業在CAR-T、BTK抑製劑等皆有布局⊙♂⊙,以百濟神州的BTK抑製劑澤布替尼為例♂﹡,目前已經提交上市申請♀☆。

在國內眾多患者組織中∟△,淋巴瘤之家目前不局限於患者科普↑∵,已經逐漸參与到新葯研發階段♂♀﹡,「我們去找企業∴△,(管線里的藥品)一起規劃臨床試驗怎麼做π↑〇,去哪些醫院做⊿π,然後我們通知病友臨床試驗的消息∵♂,幫助企業把新葯研發的周期縮短〇。」顧洪飛介紹〇∟﹡。

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進了醫保☆⌒∟,仍難以負擔在全球目前已上市的80餘個淋巴瘤靶向藥物中♀↑⊙,中國上市的只有12個♂。在此次希望納入到第二批罕見病目錄的四個淋巴瘤亞型患者中↑⊿,以伊布替尼為代表的布魯頓型酪氨酸激酶(BTK)抑製劑和以利妥昔為代表的CD20單抗是使用最多的兩個藥物┊♂。

在一次複發后〇□,許豐年赴印度購買八支利妥昔單抗♂?,眼下這八支快用完▽☆?,不管是對記者提出的複發后如何用藥還是對是否會再選擇赴印⊿△,許豐年都顯得猶疑↑∟。

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患者組織推動臨床⌒↑,引導降價在全球目前已上市的80餘個淋巴瘤靶向藥物中♀〇,中國已經上市的靶向藥物只有12個☆﹡。今年上半年美國FDA批准14個淋巴瘤新葯﹡♂,中國批准數量為5個□⊙?。與此相關的是∵⌒?,歐美國家的淋巴瘤患者生存率在70%左右⌒,而中國僅在50%左右▽。

「從淋巴瘤整體來看△,每年的發病率是很高的▽△,但是如果70多種亞型一攤開?↑∴,很多亞型的發病率都在百萬分之幾的級別↑∟∟,對比國際上罕見病定義的發病率10萬分之6π♀,罕見程度還要低出很多◇。」

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和《白皮書》里關於異地就診的調研情況相吻合⊙∴☆,在確診淋巴瘤或者進一步確定亞型的過程中┊□∵,大部分患者需要集中到北上廣﹡□,或省會城市♂◇。

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「(但)有些企業是看不上淋巴瘤裏面這些罕見亞型的♂⌒,他們沒有在中國開臨床π▽,所以適應症裏面沒有淋巴瘤□◇□,(但是國外已經批了淋巴瘤的適應症)∟,我們的患者去買他們的葯◇,買了不享受醫保政策♀♂⊙,這種情況下△▽,淋巴瘤和肺癌的患者沒有享受到同等待遇﹡。」

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「利妥昔單抗進了醫保∴,但是它目前只報銷部分亞型⌒,國內現在降價了△,但是它再降對我也沒用⊿,我是套淋┊,醫保不報銷〇⊙♂。」關於醫保卡死適應症報銷∴♂◇,也一直是國內罕見病里被熱議的問題∴⌒□。一些已上市的可治療罕見病的藥物♂∵⊿,由於患者群體小﹡,臨床試驗成本高∟,幾年內都無法在罕見病適應症上盈利♂♂,企業拓展適應症並不積極⌒⌒〇。而能夠針對罕見病報銷是否能夠更加靈活﹡π∟,引入商業保險等◇♂∵,也一直是在被討論∵。

除探討支付方式的變革外﹡☆◇,近年來♂⌒π,隨着國內創新葯企業湧現┊☆,業內外均寄託于通過國產罕見病藥物研發π∟☆,能夠讓市場充分競爭∵,從而達到降低葯價的目的♀◇☆。

而且由於發患者數少☆,相較於常見腫瘤來說↑,罕見腫瘤的專家、患者會遇到更多問題∵〇☆,專家缺少臨床實踐指南┊┊,患者難以在最佳時機接受循證治療且存在保險報銷問題△﹡↑。

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接受近半年化療后?,慢淋患者胡榮複發〇〇,在醫生建議下開始使用靶向藥物∟,「我當時不知道這個葯要長期吃⊙∴﹡,2017年的時候?,醫生和我說先吃9個月♂△♂,等到後面看有沒有其他的葯可替代⌒。」胡榮沒等來其他的葯☆,但是等來了2018年伊布替尼進入醫保↑。

「目前來說∴▽,罕見病目錄是一個決策的起點♀,我們希望用目錄的方式去推動罕見病事業的發展π∴∴,包括醫療衛生、醫保政策等♂▽。」在罕見病救助上探索出了多方支付「青島模式」的青島市社會保險研究會副會長劉軍帥表示♀┊。

許豐年在接受了八次R-CHOP方案后⊿☆◇,曾放棄維持治療⊙↑↑,「我算過⊙∟,如果我繼續用美羅華維持⊿∵↑,每次需要兩萬五☆,八次維持治療▽▽∵,是二十萬♀◇。這個病目前來說沒有不複發的⌒,只是時間早晚的問題△,我不能死後給我妻子和孩子留下一屁股債┊◇。」在一次複發后♂,許豐年選擇赴印度〇⌒△,購買美羅華聯合來那度胺治療∟↑,這是他給自己定的治療方案〇。

因為罕見♂♂⊙,福安是他們縣城裡唯一一個吃伊布替尼的患者⊿△♀,每次縣醫院需要單獨為他申請購葯﹡。許豐年則是在算☆↑∴,他所在的無錫應該有多少個患者:無錫有600萬人♂,按照套淋十萬分0.13的發病率⊿∟?,理論上應該有8個人和他一樣是套淋患者◇?。但是許豐年算成了36個人△↑,他是按照歐盟對於罕見腫瘤的定義算的﹡⊙,在歐盟發病率低於每年6/10萬則被定義為罕見腫瘤﹡。

而幫助患者儘快入組♀π∟,加快整體新葯上市步伐∴π,一定程度上能夠使得市場競爭更加充分☆,「一方面快速降低市場整體價格⊿▽⊿,一方面能夠讓國產葯通過罕見病快速上市♂┊◇,同時也能引導進口葯降價⊙,進行醫保談判♂⌒。」顧洪飛說♂∟?。(應採訪對象要求⌒□,文中福安、胡榮和許豐年均為化名∟。)

9月15日是世界淋巴瘤日∟,淋巴瘤患者組織「淋巴瘤之家」在給患者的指南中第一頁寫到:「中國每年大約有十萬人被診斷出淋巴瘤∟∟♂。對你來說確診后的日子可能是個富有挑戰性的時期﹡∟↑。但請你不要害怕◇◇,我們為你提供你所需要的各種信息和支持?⊿。」

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經歷三次化療后♀▽,由於化療不敏感及不良反應嚴重⌒♂▽,福安在主治醫生的建議下▽〇,開始使用伊布替尼?□。「主治醫生考慮了很多方案∟,當時美羅華(通用名:利妥昔單抗)已經進醫保了□〇,但是適應症里沒有套細胞淋巴瘤♂π,不能用醫保報銷⊿▽⌒,醫生說還是用伊布替尼最好♀▽♂。10月份進醫保♀▽,我是5月份開始用〇,當時靠着贈葯項目買的☆。」

對於這類屬於罕見病範疇的腫瘤∵,它還有個更小眾的名字——罕見腫瘤┊π♂。在北美腫瘤登記中心一項2009-2013年的調查數據顯示♂☆﹡,在其調查的所有年齡組的腫瘤患者中∟,罕見腫瘤患者患者比常見腫瘤患者生存率更低?。

由於淋巴瘤整體發病率高∵,近年來葯企都紛紛加碼淋巴瘤藥物的研發☆↑,而對於患者來說?,在經濟不能負擔的情況下♀,或者已上市藥物耐葯的情況下⌒?⊿,參与臨床試驗┊↑〇,也成了一個絕境中的選擇▽☆〇。

記者 | 金淼套細胞淋巴瘤患者許豐年在接受八次R-CHOP方案治療后∟,放棄過維持治療π⊙,為此他曾和妻子吵過架△⌒,「我說我不想我不在了⊿┊?,讓你們過着什麼都沒有了∟☆〇,人財兩空這不是我想要的結局♂▽□。」

《2019年中國淋巴瘤患者生存狀況白皮書》(下簡稱:《白皮書》)顯示△﹡∴,在回收的4816份有效問卷里□,2047個患者有過誤診經歷△┊┊,佔到全部調查患者的43%〇▽,從發病到就診平均時長為7.7個月⊿┊,從初診到確診亞型平均時長為2.5個月♀。

也有專家提出過意見?,能不能在現有醫保先付錢后報銷的模式上有所突破↑∵,讓患者能夠及早就醫π⊙♀。「大部分患者家庭年收入就在三到五萬π,能達到十萬以上的家庭不是特別多⊿⌒∟,患者要花全家幾年的積蓄才能保證一年的用藥♀,壓力還是很大♂☆。罕見病患者的用藥△☆┊,靠基本醫療保險去解決還是有困難▽⊿,所以我們希望國家能夠有一些補充性的辦法∟∵π,進一步的去幫目錄內的罕見病去報銷♂┊〇,才能夠真正解決藥物可及性問題┊,否則的話我們再怎麼砍價□┊﹡,再怎麼談醫保△∴,剩下那部分費用對患者依然是天價∟◇,還等於零◇□,患者還是用不起☆。」顧洪飛表示┊?。

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「淋巴瘤治療將會走向新的免疫靶向治療的時代┊,甚至進入無化療的時代∟∵?,就是通過新葯而非傳統放化療藥物☆┊,就可以把病治好↑□。」朱軍教授接受採訪時表示⊙□。

許豐年形容自己的人生在兩個月內遭遇了直角彎□,「就是一次體檢∟,就沒有後來了?π。」2014年許豐年年度體檢過程中□□♂,被告知脾腫大∟◇〇,「我又去無錫第三人民醫院看∟♀,醫生摸完我淋巴?,就告訴我要住院檢查了△〇。」由於醫療水平差異?∴〇,許豐年決定去上海長征醫院進行治療⊿⌒♂。

伊布替尼♀┊♀,2013年美國FDA批准上市〇,2017年國內批准上市⊿?⌒,2018年談判進入國家醫保?〇⊙,進入醫保價格為189元每粒┊⌒◇。

由於套淋、慢淋等患者需要長期服藥∵,經濟負擔成了患者最大的問題∴。根據《白皮書》調研結果顯示⊿☆,2018年度◇┊♂,淋巴瘤患者年度醫療總支出平均值約為家庭年收入中位數的2.33倍♀▽▽,患者治療總花費平均為32.6萬元∟∟,治療自費比例為60%∵∵。有61%的患者曾有過斷葯經歷┊⌒,其中19%是因為經濟負擔過重而斷葯♂。

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「從我吃伊布替尼開始〇☆,就關注醫保談判⊙。等確定進了(醫保)之後△,我就去縣醫院問┊,能不能買了⊿。」2019年1月4日⊙,縣醫院藥劑師通知福安可以申報進購伊布替尼⌒,經歷了22天的等待后□△⌒,1月25日▽?☆,福安開始按照當地醫保報銷標準購買使用伊布替尼□◇↑。

「如果國內開更多的臨床試驗的話♂▽,患者能免費用藥⊙,而且一些藥物的效果不比已上市的藥效果差∵↑,所以一些患者會來找我們♂π〇,說哪個臨床試驗能不能留個名額♂,甚至很多葯已經上市了以後□△⌒,患者還是在問我們?〇,這個葯有沒有臨床試驗去參加♂♂?我說沒事你再等等﹡◇,這邊其他企業的葯馬上就要啟動臨床了┊∟,可能下個月☆☆,再等等♀☆⊙。」有數據顯示♂△,目前國內淋巴瘤患者有8000餘名參与臨床試驗▽♂☆。

在2019年罕見病合作交流會上⊿♀♂,中日友好醫院李振玲教授接受採訪時表示⊿□△,國內淋巴瘤專家目前也在進行面向患者和醫生的科普∴⌒,「解決一些基本的腫瘤疾病認知問題π,比如患者淋巴結出現癥狀∴┊,不知道到哪個科來看⊙〇,或者走錯科室、掛錯號♂□〇,都會導致腫瘤治療時機的延誤♂,一些非血液腫瘤專業的醫生很可能缺乏對這個腫瘤的認識⊿∟。」

「相對來說♂△▽,這四個亞型後面新葯比較多π,就目前的治療前景看∵△♀,隨着新葯的上市▽﹡,生存狀態也會越來越好□∴△,很可能會從腫瘤變成一種慢性病∴▽⌒。我們只是選擇性的呼籲了四種⊙,其實淋巴瘤里很多亞型比這四種更罕見☆,但是目前還沒有特別好的藥物〇⌒⊙。」

同屬華東地區的患者福安、許豐年、胡榮都選擇了上海▽。「淋巴瘤是一個不太容易診斷明確的疾病♀〇⌒,淋巴瘤目前分了70多種類型☆▽,並且還在持續不斷的分類↑。一般來說淋巴瘤患者需要去兩家以上醫院(才能)得出結論♂〇?。」北京大學腫瘤醫院黨委書記朱軍教授在《白皮書》發佈后♀↑♂,解釋誤診率問題時表示⊿。

根據《柳葉刀》統計π,中國淋巴瘤患者5年生存率約為38.3%〇〇∟。「往好一點看∟□,今年是我診斷後的第五年∵,我已經是在百分之三十里了⊙∵∵。」這是許豐年的慶幸的事情⊙。

「在2018年全球淋巴瘤患者生存調研中我們看到∵,中國患者是全球患者中唯一一個將經濟負擔作為最主要負擔訴求的患者群體↑?□。所以我們2019年主要針對患者的經濟負擔和生命質量展開進一步的調研⌒?♀,看中國的患者到底經濟負擔是什麼樣的□☆┊,生存質量如何◇。」顧洪飛在《白皮書》發佈會上說∟。

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本文标题:淋巴瘤患者掙扎求存錄:進了醫保 仍難以負擔

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